Dem Tod näher als dem Leben

Wenn man eine Schwester hat, die nicht reden kann, dann ist man dem Schweigen oft viel näher als dem Reden.
Ich fand, Reden war eine komische Sache und darum redete ich nicht gern. Also zuhause redete ich, aber woanders redete ich nur sehr wenig. Die Leute fanden es komisch, dass ich so wenig redete und dass ich nicht antwortete, wenn sie mich etwas fragten, aber ich fand das kein bisschen komisch. Schließlich redete meine Schwester ja auch nicht, und wenn sie das nicht konnte, wollte ich das auch nicht können. Überhaupt ging in meine Schwester ganz viel hinein – Worte, wenn jemand mit ihr sprach, Berührungen, – aber es kam nicht viel aus ihr heraus. Aus mir kam ständig was heraus: Worte, Lachen, Hüpfen, Rennen, Wut, Lieder, Stolz, …
Manchmal wollte ich das Reden und all meine Gedanken und Gefühle mit einem Seil in mir drin anbinden, damit nichts mehr aus mir herauskommen könnte. Weil aus meiner Schwester kam ja auch nichts heraus.
Als meine Schwester tot war, wollte ich das Seil noch viel enger um meine Gedanken und Gefühle ziehen. Damit alles in mir drin bleiben würde und nichts kaputt gehen würde draußen.

Ich nahm mir oft vor, ab sofort nicht mehr zu sprechen, aber ich war darin nicht so gut wie meine Schwester. Tot zu sein nahm ich mir auch oft vor, aber auch darin war ich nicht so gut wie meine Schwester.
Wenn man eine Schwester hat, die tot ist, dann ist man dem Tod manchmal näher als dem Leben.

 

Interviews

Ich habe Jana von der Seite Wenn Kinder sterben einige Fragen zu meiner Schwester und zu meinen Gedanken zum Tod und zur Trauer beantwortet. Das Interview könnt ihr hier lesen: Interview mit Claudia M.

Bereits vor ein paar Monaten habe ich Jana, die die Trauerplattform Wenn Kinder sterben nach dem Tod ihres Sohnes ins Leben gerufen hat, ebenfalls interviewt. Das Interview könnt ihr hier lesen: Interview mit Jana D.

Auch Frauke vom Blog Fräuleins wunderbare Welt, die selbst eine Zwillingsschwester mit Behinderung hat, habe ich einige Fragen beantwortet. Hier gehts zum Interview: Blogvorstellung: Meine Schwester tot und ich hier

Zwilling-Sein

Die Erwachsenen fanden das gut, dass ich kein bisschen Behinderung hatte, und dass ich lebendig war und nicht tot. Ich fand das nicht gut, denn das war nicht gerecht. Ja, das war mehr wie ungerecht und je mehr ich darüber nachdachte, wusste ich, dass da ein Fehler passiert sein musste. Ein ziemlich dummer Mist-Fehler. Schließlich waren wir Zwillinge, und Zwillinge sind sich immer sehr ähnlich, sie sehen ähnlich aus, und sie können zusammen spielen und niemand stirbt einfach so. So waren die Regeln. Ich hatte andere Zwillinge gesehen, da war niemand behindert oder tot.

Ich hatte mich schon an das Zwilling-Sein gewöhnt, weil das war etwas sehr gutes. Zwilling-Sein, das bedeutet Nie-allein-Sein, das bedeutet, dass immer jemand da ist, der einen versteht und zu einem hält. Meine Schwester verstand mich immer sehr gut  und sie fand es lustig, wenn ich lustige Sachen sagte oder Quatsch machte und ich baute ihr die besten Nester der Welt und wenn jemand nicht wusste, dass sie eine Prinzessin war, dann sagte ich das. So ist das, wenn man zusammen Zwilling ist. Und dann wird man größer und geht zusammen in die Schule und dann heiratet man zusammen einen Mann. Man macht einfach alles zusammen. Das heißt, man stirbt auch zusammen, wenn man alt ist und nicht mehr richtig laufen kann und ganz viele Falten im Gesicht hat, dann stirbt man zusammen. Das ist dann okay, weil man ist ja dann alt und man kriegt dann einen großen Sarg, wo zwei Omas zusammen reinpassen. Man ist also nie allein, weil man zusammen auf die Welt kommt und zusammen lebt und zusammen stirbt.

Nur wenn so ein dummer Mist-Fehler passiert, so ein saudummer Saumist-Fehler, dann ist man plötzlich kein Zwilling mehr, und dann ist man plötzlich allein. Ich wollte nicht allein sein, das war noch saudummer als saudumm.

Nicht traurig sein

Nicht traurig sein.

Sie sagen: „Sie war doch eh behindert.“
Und: „Sie konnte doch gar nichts.“
„Weißt du, es ist sowieso komisch, dass sie so lange gelebt hat, eigentlich hätte sie viel früher sterben müssen.“
„Sie wollte nie etwas essen“, sagen sie, und: „Sie hatte kein schönes Leben.“

Und ich nicke und sage nichts. Nichts davon, dass sie eine Prinzessin war, und noch ein Kind, und Kinder sterben nicht, und dass sie vielleicht lieber Luftküsse essen wollte, statt Nudeln mit Tomatensoße, und dass sie natürlich ein prinzessinnenhaft tolles Leben hatte, mit Dienern, die ihr die besten Sitzsacknester der Welt bauten. Ich sage nichts, weil ich nicht blöd dastehen will, und nicht die einzige sein will, die was anderes sagt, und ich will nicht ausgelacht werden, weil ich was anderes denke und fühle, und ein bisschen Angst bekomme ich. Angst davor, dass das stimmt, dass sie kein schönes Leben hatte. Das ist eine blöde Angst. Ich will, dass sie wieder geht, aber sie geht nicht.

Sie sagen nie: „Das ist so ungerecht und gemein. Warum kann denn nicht jemand anders sterben?“
Oder: „Wer hat denn sowas blödes wie den Tod erfunden?“
Oder: „Wir wollen sie wiederhaben, jetzt, sofort.“
Oder: „Der blöde liebe Gott soll das wieder in Ordnung bringen, was fällt dem eigentlich ein?“
Und sie sind nicht wütend und sie stampfen auch nicht mit dem Fuß auf, und sie schreien nicht alle Schimpfwörter heraus, die sie kennen, sie hauen nicht mit dem Kopf gegen die Wand, sie sind ruhig und sagen nur: „Es ist gut so, wie es ist.“

Ich bin wütend, und ich will schreien und mit dem Fuß aufstampfen und ich will Dinge kaputtmachen und nie mehr damit aufhören. Ich will allen sagen, wie ungerecht und gemein das ist, und ich will nicht, dass meine Schwester tot ist, und dass sie beerdigt wird, ich will das nicht. Aber ich bin ruhig, weil alle ruhig sind, und ich nicke, wenn sie sagen, dass alles gut ist, wie es ist, weil ich nicht auffallen will. Ich will, dass sie mich lieb haben, wütende Mädchen finden alle doof.

Ich verstecke meine Wut ganz tief unten in meinem Körper, und die Angst und die Traurigkeit auch. Man trauert nicht um tote Schwestern, die behindert waren und nichts konnten. Nicht traurig sein.

 

 

 

 

Ich hatte mir das alles anders vorgestellt

Als ich in die Schule kam, war ich allein.

Also natürlich nicht ganz allein, weil da waren ja andere Kinder, und manche von ihnen kannte ich schon aus dem Kindergarten, und Lehrerinnen, aber trotzdem, trotzdem fühlte ich mich allein. Ich fühlte mich allein, weil meine Schwester nicht bei mir war, sondern tot. Dabei hatte ich mir schon vorgestellt, wie es sein würde, wenn wir zusammen in die Schule gehen würden. Ich wusste von meiner großen Schwester schon viel über die Schule, und ich war mir sicher gewesen, dass es meiner Schwester dort sehr gut gefallen hätte, und jetzt war sie tot, und wenn man tot ist, kann man nicht mehr in die Schule gehen.

Ich hatte mir schon vorgestellt, wie meine Schwester und ich mit dem Bus in die Schule fahren würden. Da wir manchmal mit dem Bus fuhren, wusste ich, dass jeder Bus einen Platz in der Mitte hatte, wo ein Rollstuhl oder ein Kinderwagen stehen konnte. Das hatte ich mir schon genau angeguckt, ich wusste, wie der Rollstuhl hingestellt werden musste, klar, darüber musste ich ja Bescheid wissen, schließlich konnte das meine Schwester nicht allein. Ich stellte mir vor, wie meine Schwester im Rollstuhl auf dem Rollstuhlplatz im Bus fuhr, und dass ich auf dem Platz daneben sitzen würde. Auf dem Platz, zu dem man eine Stufe hinaufsteigen muss, und man hat eine Stange vor sich, und wenn man unter der Stange hindurch klettert, dann ist man direkt beim Rollstuhlplatz. Ich fand, von diesem Platz aus hatte man die beste Sicht und darum war das mein Lieblingsplatz im Bus. Ich stellte mir also vor, wie meine Schwester und ich im Bus saßen und zur Schule fuhren, und ich auf meinem Lieblingsplatz und sie auf dem Rollstuhlplatz, und erzählte ihr irgendwas, vielleicht eine lustige Geschichte.

Ich hatte mir schon vorgestellt, wie meine Schwester in der Schule neben mir sitzen würde, in ihrem Rollstuhl, und wie alle Kinder sie streicheln würden und wie neidisch die anderen Kinder sein würden, weil ich so eine Schwester hatte und sie nicht. Ich stellte mir vor, dass meine Schwester in der Schule einen Sitzsack haben würde, damit sie darin gemütlich liegen konnte, und ich stellte mir vor, wie die anderen Kinder mich fragten, ob sie ihr Nester bauen dürften. Und ich würde sagen: „Ja, wenn du ein gemütliches Nest für sie baust, dann darfst du es.“ Und ich würde ihnen zeigen, wie man die gemütlichsten Nester der Welt baut.

Ich hatte mir schon vorgestellt, dass alle Kinder gerne mit uns spielen würden und alle Kinder mich mögen würden, und nett und freundlich zu mir sein würden. Schließlich war meine Schwester eine Prinzessin, und jeder mag Prinzessinnen sehr gern, und weil meine Prinzessinnen-Schwester mich am allerliebsten hatte, mussten die anderen Kinder mich auch mögen, so einfach war das.

So hatte ich mir das vorgestellt. Aber als ich dann in die Schule kam, war alles anders, als ich es mir vorgestellt hatte, anders, als ich es überlegt hatte, anders, als ich es geplant hatte.

Auf dem Rollstuhlplatz im Bus stand kein Rollstuhl und neben mir im Unterricht saßen andere Kinder und ich brachte niemanden bei, wie man die besten Nester der Welt baut. Ich redete und spielte nicht viel mit den anderen Kindern, weil ich wollte nicht, dass meine Schwester traurig war, weil sie tot sein musste und nicht in die Schule gehen konnte, und nicht reden und spielen konnte. Nicht alle Kinder waren nett und freundlich zu mir, vielleicht wussten sie nicht einmal, dass meine Schwester eine Prinzessin gewesen war, oder sie hatte es schon vergessen. Überhaupt, ich hatte Angst, dass niemand mich beschützen würde. Meine Schwester hatte mich immer so gut beschützt, aber jetzt war ich allein, und darum hatte ich Angst. Manchmal hatte ich so viel Angst, dass ich gar nicht antworten konnte, wenn mich jemand etwas fragte oder soviel, dass ich in die Hose machte, weil ich mich nicht traute, zu fragen, ob ich auf die Toilette gehen könnte.

Ich hatte mir das alles anders vorgestellt.

Rot war ihre Lieblingsfarbe

Auch, wenn meine Schwester nicht sprechen konnte, wusste ich sehr gut, was sie mochte und was nicht.
Ich wusste, dass sie es mochte, gestreichelt zu werden, und dass Rot ihre Lieblingsfarbe war, denn das war auch meine Lieblingsfarbe. Sie mochte mich, und unsere Eltern und unsere anderen Geschwister mochte sie auch, klar, und wir mochten sie auch, und das fand sie gut. Sie mochte es, wenn sie es gemütlich hatte, und freute sich darüber, wenn wir ihr Nester in den Sitzsack bauten. Über Besuch freute sie sich, vor allem, wenn jemand kam, der freundlich mit ihr redete und sie gern hatte. Und natürlich, sie freute sich auch, wenn wir Geburtstag hatten oder wenn Weihnachten war oder wenn irgendwas anderes passierte, was gut war. Oder wenn ich ein Bild für sie malte oder wenn sie mir beim Spielen zugucken konnte.
Ich wusste das, dass sie das mochte, auch wenn sie nie lächelte oder lachte oder sprach, ich wusste es einfach, weil ich ihre Schwester war.
Und was sie nicht mochte, das wusste ich auch. Sie mochte es nicht, wenn jemand sie auslachte oder wenn jemand sie ärgerte. Sie mochte es auch nicht, wenn ihre Haare gekämmt werden mussten oder wenn ihr beim Haarewaschen Wasser in die Augen lief, denn das mochte ich auch nicht. Sie mochte es nicht gerne, wenn sie krank war, und Fieber oder Schnupfen oder Halsschmerzen hatte, weil das niemand mag. Sie war nicht gern allein.
Es war leicht für mich zu wissen, was meine Schwester mochte und was nicht. Und was sie dachte, das wusste ich auch, sie war ja schließlich meine Schwester.

Als meine Schwester tot war, war ich so traurig darüber, dass ich vergaß, was sie gemocht hatte und was nicht. Ich wusste einfach nur noch, wie lieb ich sie hatte und dass ich sie zurückhaben wollte, aber ich wusste gar nicht mehr so genau, wie sie gewesen war.
Wenn die anderen Menschen nach ihrem Tod über sie sprachen, dann sprachen sie nur darüber, dass sie behindert gewesen war, und dass sie nichts konnte, noch nicht mal denken, und dass ihr Gehirn kaputt gewesen war, und niemand sprach davon, dass Rot ihre Lieblingsfarbe gewesen war. Ich fragte mich oft, warum ich meine Schwester so viel liebte, und warum ich so traurig war, dass sie tot war, und dass, obwohl ich sie nicht mal richtig kannte. Und manchmal dachte ich, dass ich besonders blöd war, dass ich sie liebte, denn andere Menschen taten das nicht. Und manchmal war es mir peinlich, dass ich sie liebte, obwohl ich sie gar nicht so gut kannte, und sie nichts gekonnt hatte und ihr Gehirn kaputt gewesen war. Ich liebte sie dann heimlich, damit niemand etwas komisches über mich sagen oder denken konnte.

Erst später fiel mir wieder ein, dass Rot ihre Lieblingsfarbe gewesen war, und dass sie gerne gestreichelt wurde, und gerne Besuch bekam, und Weihnachten toll fand. Und dass sie Haarewaschen nicht mochte.

 

 

 

 

 

Ich habe Angst, weil die sterben immer

Als meine Schwester starb, konnte ich mir nicht erklären, warum sie gestorben war. Ich wusste, dass man bei einem Autounfall sterben konnte oder weil man alt war, oder weil man etwas Gefährliches gemacht hatte. Meine Schwester war nicht alt und sie hatte nur auf dem Sofa gelegen, und sie machte auch keine gefährlichen Dinge. Ich machte manchmal gefährlich Dinge, manchmal kletterten wir auf hohe Bäume und meine große Schwester sagte dann: „Wenn wir da runter fallen, sind wir tot“, und ich sah ehrfürchtig hinunter und meine Knie zitterten etwas und es war alles sehr aufregend und schön, aber meine Schwester machte sowas nicht. Sie kletterte nicht auf Bäume und sie ging auch nicht allein über die Straße, sondern es war immer jemand da, der auf sie aufpasste und sie im Wagen schob, oder sie lag auf dem Sofa, und da konnte ich mir wirklich nicht vorstellen, woran sie sterben sollte.

Die Erwachsenen erklärten mir, dass sie wegen der Behinderung gestorben war, und weil sie krank gewesen war. Die Behinderung, das war, dass sie nicht laufen und sprechen und nicht alleine essen konnte und so. Und wir waren manchmal krank, dann mussten wir inhalieren, damit wir wieder gesund wurden, und auf dem Sofa liegen und dann gingen wir nicht in den Kindergarten. Und dann wurden wir wieder gesund und dann gingen wir wieder in den Kindergarten. Das verstand ich, aber warum sie deshalb nun plötzlich gestorben war, das verstand ich nicht. Meine Schwester war schon immer so gewesen, behindert, wie die Erwachsenen sagten, so war meine Schwester einfach, und das war doch eigentlich der Beweis dafür, dass sie nicht wegen der Behinderung gestorben war. Warum sollte sie nun daran sterben, dass sie so war, wie sie eben war? Nur weil man nicht laufen und sprechen und allein essen kann und so, nur deswegen muss man doch nicht sterben.

Aber ich war auch erleichtert, dass die Erwachsenen sagten, dass meine Schwester wegen der Behinderung gestorben war, weil das bedeutete, dass ich keine Angst haben musste, dass meine Mama oder mein Papa oder meine anderen Geschwister auch sterben könnten. Denn sie waren ja nicht behindert, und deshalb würden sie nicht sterben, und deshalb musste ich davor auch keine Angst haben.

Behinderte Menschen sterben. Lange Zeit nach dem Tod meiner Schwester hatte ich Angst vor behinderten Menschen. Ich dachte, jeder, der eine Behinderung hatte, würde bald sterben, so wie meine Schwester gestorben war, und das wollte ich nicht, und deshalb hatte ich Angst, und deshalb wollte ich nichts mit behinderten Menschen zu tun haben. Ich hatte Angst vor Menschen mit Behinderung, weil ich Angst vor dem Tod hatte. Wenn ich daran dachte, an die behinderten Menschen, die bald sterben würden, immer nur sterben, wurde ich sehr traurig.

Manchmal trafen wir unterwegs Kinder oder Erwachsene, die auch behindert waren, jedenfalls sagte das meine Mama. Zuerst hatte ich Angst, weil ich wollte nicht, dass jemand stirbt, und dann war ich doch neugierig, und schaute, und schaute noch ein bisschen mehr, und dann sagte ich: „Nein, der ist nicht behindert, der kann doch lachen.“ Oder: „Nein, das kann nicht sein, der hat geredet.“ Und dann war ich froh, weil, wenn man lachen kann oder sprechen, dann ist man nicht behindert, und dann muss man auch nicht sterben, und das ist gut.
Ich traf sehr selten auf behinderte Menschen, aber dafür oft auf Menschen, die sehr gut lachen und singen und tanzen konnten und die manchmal verwunderliche und seltsame Dinge taten, und die Erwachsenen sagten: „Der ist behindert.“ Langsam verstand ich, dass Behinderung auch Lachen und Singen und Tanzen und lustige Dinge und Leben bedeutet, und ich hatte keine Angst mehr vor Menschen mit Behinderung.